희귀질환자 의료비

지원대상 및 내용

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상

대상질환 : 만성신부전(투석환자) 등 1,413개

관련파일 1,413개 질환 확인

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지원대상자
- 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례 등록자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

지원 소득 · 재산 기준

2026년 기준 중위소득

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[단위 : 원/월]

2026년 중소득기준 일람표를 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	2,564,238	4,199,292	5,359,036	6,494,738	7,556,719	8,555,952	9,515,150

8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 959,198원씩 증가(8인 가구 : 10,474,348원)

2026년 환자가구 소득기준 일람표

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[단위 : 원/월]

2026년 환자가구 소득기준 일람표를 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환(140%)	3,589,933	5,879,009	7,502,650	9,092,633	10,579,407	11,978,333	13,321,210
4대 질환(160%)	4,102,781	6,718,867	8,574,458	10,391,581	12,090,750	13,689,523	15,224,240

중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년도 부양의무자가구 소득기준 일람표

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[단위 : 원/월]

2026년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준을 희귀질환(200%), 4대질환(240%)로 구분하여 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환(200%)	5,128,476	8,398,584	10,718,072	12,989,476	15,113,438	17,111,904	19,030,300
4대 질환(240%)	6,154,171	10,078,301	12,861,686	15,587,371	18,136,126	20,534,285	22,836,360

중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년도 환자가구 재산기준 일람표

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[단위 : 원]

2026년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표를 가구규모/지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 순으로 안내하는 표입니다.
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	370,791,006	417,842,949	451,216,836	483,898,920	514,459,569	543,214,461	570,817,266
	경기	313,791,006	360,842,949	394,216,836	426,898,920	457,459,569	486,214,461	513,817,266
	광역·세종·창원	304,791,006	351,842,949	385,216,836	417,898,920	448,459,569	477,214,461	504,817,266
	기타	232,791,006	279,842,949	313,216,836	345,898,920	376,459,569	405,214,461	432,817,266
4대 질환	서울	1,235,970,020	1,392,809,830	1,504,056,120	1,612,996,400	1,714,865,230	1,810,714,870	1,902,724,220
	경기	1,045,970,020	1,202,809,830	1,314,056,120	1,422,996,400	1,524,865,230	1,620,714,870	1,712,724,220
	광역·세종·창원	1,015,970,020	1,172,809,830	1,284,056,120	1,392,996,400	1,494,865,230	1,590,714,870	1,682,724,220
	기타	775,970,020	932,809,830	1,044,056,120	1,152,996,400	1,254,865,230	1,350,714,870	1,442,724,220

중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

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[단위 : 원]

2026년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표를 가구규모/지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 순으로 안내하는 표입니다.
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	617,985,010	696,404,915	752,028,060	806,498,200	857,432,615	905,357,435	951,362,110
	경기	522,985,010	601,404,915	657,028,060	711,498,200	762,432,615	810,357,435	856,362,110
	광역·세종·창원	507,985,010	586,404,915	642,028,060	696,498,200	747,432,615	795,357,435	841,362,110
	기타	387,985,010	466,404,915	522,028,060	576,498,200	627,432,615	675,357,435	721,362,110
4대 질환	서울	1,483,164,024	1,671,371,796	1,804,867,344	1,935,595,680	2,057,838,276	2,172,857,844	2,283,269,064
	경기	1,255,164,024	1,443,371,796	1,576,867,344	1,707,595,680	1,829,838,276	1,944,857,844	2,055,269,064
	광역·세종·창원	1,219,164,024	1,407,371,796	1,540,867,344	1,671,595,680	1,793,838,276	1,908,857,844	2,019,269,064
	기타	931,164,024	1,119,371,796	1,252,867,344	1,383,595,680	1,505,838,276	1,620,857,844	1,731,269,064

중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

지원내역 및 범위

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지원내역 및 범위를 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건 순으로 안내하는 표입니다.
지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
요양급여 본인부담금	진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,413개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 2급(심한 장애)을 받은 자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	보조기기 구입비	요양급여분의 본인 부담금	101개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인부담금	111개 질환자	소득 및 재산기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
간병비		월 30만원	105개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
특수식이 구입비		- 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 (만18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)
특수식이 구입비		옥수수전분 : 연간 168만원 이내	9개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 (만18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

신청 서식 및 구비서류

신청서식

희귀질환자 의료비지원 전체 서식 보기 자세히 보기

구비서류

최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ( 최종확진, 상병코드 필수 )
환자, 부양의무자 가족관계증명서(상세) 1부
신청자(환자) 통장사본 1부
임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
자동차보험계약서 1부
장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함, 만성신장병(N18), 파킨슨병(G20) 등 간병비, 보조기기 구입비 지원 대상자)

지원체계

보건소 : 의료비지원 대상자 등록 및 관리
- 보건소 방문(지참물 : 구비서류) ⇒ 신청서 작성 ⇒ 구청 통합조사팀 재산 및 소득조사 의뢰 ⇒ 조사 후 대상자 선정 및 등록
- 보건소에서 지원사업비 국민건강보험공단 예탁
국민건강보험공단 : 요양급여 중 본인부담금 지원
- 의료기관 진료 ⇒ 지원자격 확인 ⇒ 본인부담금 면제
- 의료기관에서 국민건강보험공단으로 진료비 청구 - 공단에서 심사 후 의료기관으로 진료비 지급
  환자본인이 진료비를 지불한 경우 국민건강보험공단으로 서면 청구

신청의 효과

구비서류를 첨부하여 희귀질환자 의료비 지원 신청서를 제출한 날을 "지원신청일"로 간주
"지원신청일"이 "지원개시일"임 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

기타사항

희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)
쉼터(민간위탁운영, https://www.kord.or.kr) 안내 : 지방 거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영

남구 054)270-4006
북구 054)270-4104

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POHANG 포항시 남·북구 보건소

의료비지원함께하는 변화 도약하는 포항